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Mi madre, Margaret, era el corazón de nuestra familia. Cuando mis gemelos nacieron prematuramente, ella se mudó con nosotros para ayudar a cuidar de ellos. Su apoyo me permitió asumir el rol de ser una nueva madre de dos y tener una carrera ocupada durante un momento desafiante. Y su desinterés se quedó conmigo cuando la cuidé más adelante en la vida cuando más lo necesitaba.
Mamá estaba sana y activa en sus finales cincuenta cuando comenzó a mostrar signos de deterioro cognitivo. En pocos años, la enfermedad de Alzheimer le robó su alegría por cocinar, amor por la música, y habilidad para reconocer a sus nietos.
Mi padre, hermanas y yo compartíamos las responsabilidades de cuidarla, observándola con vigilancia y balanceando una nueva dinámica en nuestra familia. Me encontré durmiendo en el piso del cuarto de mi madre para evitar que deambulara de noche. Éramos una familia reservada y no discutíamos mucho la enfermedad de mamá fuera de nuestro círculo inmediato. Cuando la cuidábamos, nuestro mundo se volvía pequeño, nuestra rutina se enfocaba en mantenerla segura. Mis hermanas y yo nos preguntábamos, ¿seremos las próximas?
Hubiera sido diferente si mi mamá hubiera sido diagnosticada hoy en día. Casi dos décadas después, sabemos mucho más sobre esta enfermedad. Mejoras en la detección, diagnóstico y medicamentos están ofreciendo una nueva esperanza para frenar su progresión.
Estudios han confirmado que tenemos la mayor oportunidad de impactar esta enfermedad en sus etapas más tempranas, cuando algunas personas pueden mostrar inicialmente solo cambios sutiles en la memoria y el pensamiento que difieren del envejecimiento normal. Personas en este estado, a menudo con un deterioro cognitivo leve, pueden enfrentar desafíos menores en la vida cotidiana, y pueden ser más jóvenes y aparentar estar más saludables de lo que tradicionalmente se ha retratado en la sociedad.
Las innovaciones en diagnósticos ahora pueden identificar la patología subyacente de la enfermedad: acumulaciones de placas de amiloide en el cerebro. Y los nuevos análisis de sangre prometen acelerar y simplificar el diagnóstico con una precisión notable. Hace solo unos años, para pacientes como mi madre, un diagnóstico confirmado ni siquiera era posible hasta después de la muerte.
Cambiando percepciones de la enfermedad de Alzheimer
Avanzando, necesitaremos de todos: personas con la enfermedad de Alzheimer, proveedores y familias, para cambiar cómo vemos esta enfermedad y cómo la tratamos.
Más personas necesitan estar al tanto de la importancia de la detección temprana de los síntomas, a menudo en el entorno de atención primaria, y reducir el estigma que rodea a la enfermedad para que más personas sean diagnosticadas. Hoy en día puede tomar más de dos años en promedio diagnosticar el Alzheimer después de detectado el primer síntoma. Necesitamos que los proveedores de atención médica incluyan evaluaciones cognitivas y diagnósticos avanzados rutinariamente en su práctica clínica cuando se sospeche de la enfermedad de Alzheimer. Y debemos abogar por el acceso y reembolso de pruebas diagnósticas, así como tratamientos.
Necesitamos una mayor equidad entre estados de enfermedad, razas, géneros y generaciones. Promover opciones disponibles y asequibles a través de límites geográficos y socioeconómicos y permitir la atención cerca del hogar debería ser una prioridad. A medida que una nueva generación de cuidadores comienza a asumir la responsabilidad por sus madres, padres y familias, debemos asegurarnos de que estas personas recién diagnosticadas reciban ayuda tan temprano en su enfermedad como sea posible.
El progreso que estamos logrando llevará a más inversión e investigación en la enfermedad de Alzheimer que desbloqueará un mayor entendimiento y abrirá la puerta para abordar otras condiciones neurodegenerativas. Este momento será un catalizador para impulsar el progreso hacia la comprensión de enfermedades como ELA, Parkinson y esclerosis múltiple. Todo esto está a nuestro alcance: lo que fueron avances en la ciencia y el cuidado en el cáncer y las enfermedades cardiovasculares en décadas anteriores ahora son rutina en cómo tratamos a estos pacientes hoy. Lo mismo puede ser cierto en las enfermedades neurodegenerativas.
Al recordar la experiencia de mi mamá, sigo estando profundamente agradecida de que continuara reconociendo a mi papá, mis hermanas y a mí hasta el final de su vida. Cuando le tomé la mano y la miré a los ojos mientras fallecía, encontré consuelo al saber que no veía a una extraña, sino a una hija amorosa que había sentido una vida de amor y cuidado.
Los avances científicos llegaron demasiado tarde para mi mamá, pero no lo están para las personas diagnosticadas hoy. La historia del Alzheimer se está reescribiendo. Tenemos la oportunidad de cambiar verdaderamente la trayectoria de esta enfermedad para muchas personas, y debemos actuar con urgencia para ayudarlas a ellas y a quienes las aman. Hubiera dado mucho por tener más tiempo con mi mamá, y me alegra mucho que muchas familias ahora tengan esa oportunidad de más tiempo.
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