It was during this time that we received the devastating news that our daughter’s GI doctor had passed away. We were left without a specialist to manage her condition. We were forced to rely on urgent care when Hannah flared up, which was becoming more frequent. The cost of each visit, the stress of waiting for hours, and the uncertainty of whether we’d get a different doctor each time took a toll on us all.
Finally, in desperation, we reached out to a charity organization that helped us connect with a doctor at the University of Maryland who accepted our insurance. The doctor, however, was located an hour away, and we had to juggle work schedules and school pickups to make the appointments. The doctor’s approach was different from what we were used to, but we were willing to try anything at this point.
Months passed, and Hannah’s condition seemed to improve. We were cautiously optimistic, but deep down, we knew that this was a lifelong battle. Then came the news that our insurance was changing, and the doctor we had come to trust would no longer be covered. We were back to square one, searching for a new doctor, navigating insurance, and hoping that we wouldn’t have to start from scratch once again.
Through it all, we have learned that the healthcare system in this country is broken. It is a system that values profit over people, that denies life-saving care to those who need it most. It is a system that puts families like ours through unimaginable pain and suffering, all because of bureaucratic red tape and corporate greed.
Our daughter, Hannah Noor, is a fighter. She has faced more challenges in her short life than most adults ever will. She has shown us what true strength and resilience look like, and we are in awe of her every day. But she should not have to fight this battle alone. No child should have to suffer because of a broken healthcare system.
We share our story not for sympathy, but for awareness. We hope that by sharing our struggles, we can shine a light on the injustices that so many families face every day. We hope that our story will inspire change, that it will spark a conversation about the urgent need for healthcare reform in this country.
Hannah Noor is not just our daughter. She is a symbol of hope, a reminder that even in the darkest of times, there is light. We will continue to fight for her, for all the children and families who are suffering because of a broken system. We will not stop until every person in this country has access to the care they need to live a healthy and fulfilling life.
Let’s address this. Let’s demand better. Let’s fight for a healthcare system that puts people first.
They have shown their true colors as profit-driven entities, prioritizing money over human lives. But we will not let their heartless decisions overshadow the immense gratitude we feel towards the drug manufacturer and everyone who supported us during our darkest days. We are forever indebted to those who helped us navigate this complex and broken healthcare system, and we will continue to fight for better access to life-saving treatments for all. Hannah Noor’s story is a testament to the resilience and strength of the human spirit, and we will never stop advocating for a more compassionate and just healthcare system for all.
Afortunadamente, a pesar de ese alto precio que aún asciende a miles de dólares, apretamos nuestros cinturones y encontramos la forma de pagar eso de nuestro bolsillo, y seguimos pagando eso de nuestro bolsillo. (Nos sorprendió que no hubiera alguna regla adicional de seguro que nos impidiera pagar directamente a nuestro hospital). A pesar de que pagamos nuestras primas de seguro todos los meses sin excepción, nuestra compañía de seguros no ha cubierto ni un solo centavo de las necesidades críticas de atención médica de nuestra hija. La atención que necesita para vivir. Pero al menos están maximizando el valor para los accionistas.
Esta historia no se trata solo de la lucha de un niño con EII; se trata de las barreras sistémicas que enfrentan cientos de millones de familias todos los días. Desde negaciones de seguros hasta atención inaccesible, pasando por tonterías de terapia escalonada, hasta la burocracia de autorización previa, el sistema falla a los más vulnerables. ¿Y si no habláramos inglés? ¿Y si no pudiéramos pagar los costos de bolsillo de pruebas y tratamientos? ¿Y si uno de nuestros amigos cercanos no fuera casualmente un experto nacional en esta enfermedad rara en particular, y no pudiera aprovechar sus relaciones para obtener acceso a un experto de clase mundial? ¿Y si no tuviéramos una red de amigos solidarios que recomendaran nuevas formas de adquirir esta medicina que salva vidas?
Le pusimos a nuestra hija el nombre de Hannah Noor porque Hannah era la madre de María, madre de Jesús, y Noor significa luz. No podíamos pensar en un nombre más hermoso para nuestra única hija, y ella ha estado a la altura todos los días de su vida.
En estos momentos más oscuros, ella es la Luz de nuestros ojos.
La historia de Hannah Noor destaca un sistema defectuoso y cruel que pone los beneficios por encima de las personas. Sin embargo, también subraya el poder de la defensa, la persistencia y la comunidad. A cada padre que navega por las complejidades de una enfermedad crónica: manténgase fuerte, luche incansablemente por su hijo y aproveche los recursos disponibles, como la Fundación de la Enfermedad de Crohn y Colitis, y no subestime los grupos de apoyo en Facebook. Si puedo ser de ayuda, no dude en comunicarse en ayesha [punto] noor @ gmail.com.
Hannah Noor es la prueba viviente de que incluso en los momentos más oscuros, hay esperanza. Ella nos enseña diariamente a creer en milagros, y a luchar por ellos cuando sea necesario. También es un recordatorio de que nuestro sistema de seguros de salud con ánimo de lucro y explotador siempre solo servirá a las élites adineradas, al mercado de valores y a cualquier inversionista privado que decida comprar y vender estas corporaciones. No servirán a la gente. No a nuestra hermosa niña, ni a los casi 70,000 estadounidenses que mueren anualmente por falta de atención, ni a los 500,000 estadounidenses que se ven obligados a declararse en bancarrota médica cada año. Es por pura gracia del Todopoderoso que todavía tenemos a nuestra maravillosa Luz con nosotros hoy. Pero para tantos padres y familias, el resultado final no es tan afortunado.
Quizás la parte más frustrante de todo esto es que la medicación para salvar la vida de nuestra hija existía todo el tiempo. Pero porque alguien insensible decidió que su vida no era lo suficientemente rentable y que no valía la pena salvarla, fue un costo aceptable rechazar su reclamo y dejarla morir.
Es nuestra responsabilidad exigir algo mejor, no solo para nuestra hija, sino para todas las hijas, hijos y niños ahí fuera. No sufrimos por falta de recursos, sino por un exceso de codicia. Podemos garantizar atención médica de alta calidad, accesible y asequible para todas las personas en este país, pero no podemos garantizar la saciedad de la avaricia de las corporaciones multimillonarias, los políticos corruptos y los elitistas que se preocupan más por el valor de los accionistas que por la supervivencia de los niños inocentes. Debemos elegir un bando. Y elegimos a los niños de este gran país, esperamos que ustedes también.