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Cómo fijar precios a los datos de los pacientes del NHS y, como resultado, agilizar la venta de información a empresas e investigadores está siendo estudiado por funcionarios del Reino Unido como parte de propuestas para explotar el valor de los vastos registros del servicio de salud.
Los funcionarios están modelando estructuras de precios como parte de propuestas para crear un “servicio nacional de datos de salud”, que probablemente formará parte del plan de 10 años para el NHS que se dará a conocer en la primavera, según personas informadas sobre los planes.
Muchas empresas e investigadores ya pagan para acceder a datos del NHS anonimizados, pero el proceso es fragmentado y complicado, y los funcionarios creen que un sistema más centralizado mejorarían el uso de la información y aumentarían la transparencia.
Una revisión respaldada por el gobierno sobre la forma en que se almacenan y utilizan los datos por el NHS realizada por Cathie Sudlow, profesora de neurología y epidemiología clínica en la Universidad de Edimburgo, pidió un servicio centralizado para controlar y almacenar información, algo que está ganando fuerza en los departamentos gubernamentales.
La parte más controvertida del plan probablemente girará en torno a la fijación de precios de los datos médicos, lo que los expertos han advertido que aumentará la preocupación pública sobre el lucro con información médica privada.
Sudlow dijo que ya ha habido “mucho pensamiento y discusiones en curso” — dentro del Departamento de Salud y Asistencia Social, el NHS y la Oficina de Ciencias de la Vida del gobierno — sobre la creación de “modelos de costos transparentes” que reconozcan el valor de los datos de salud.
Ella le dijo al Financial Times que las propuestas en estudio buscan garantizar que “se puedan realizar beneficios para los pacientes y el público”. Sudlow agregó que implicaban “recuperar los costos y el valor de acceder a los datos” en lugar de permitir que el gobierno se beneficie de la venta. Los datos también se acceden en un “entorno seguro”, lo que significa que están anonimizados y no se pueden vincular a pacientes individuales.
Sin embargo, agregó que tal cambio debe ser manejado con cuidado. “La idea de que grandes empresas multinacionales obtengan beneficios a expensas del NHS no es aceptable para muchas personas, y la noción de vender datos directamente no es bien recibida por el público”, dijo Sudlow. Su informe advirtió que “dar demasiado énfasis a [vender datos] daña la confianza” en el sistema.
Una encuesta reciente del NHS encontró que el 50 por ciento de las personas estaban preocupadas de que el servicio de salud vendiera sus datos a empresas sin su permiso.
El servicio de datos probablemente formará parte del plan de salud de 10 años del Partido Laborista que está siendo desarrollado por el secretario de salud Wes Streeting y que se espera para la primavera, según personas informadas sobre el plan.
Las propuestas incluyen la creación de un “sistema de acceso único” para la información de consultorios de médicos de cabecera, hospitales y otros entornos de atención.
El servicio de salud ha estado trabajando para mejorar su uso de datos, con NHS England otorgando un controvertido contrato de £330 millones al grupo de análisis de datos estadounidense Palantir en 2023 para desarrollar una nueva plataforma.
Streeting dijo en octubre que los datos “son el futuro del NHS” y que el Reino Unido “podría liderar el mundo en investigación médica”.
“Nuestros datos serán tan valiosos como nuestros impuestos — contribuimos con nuestros datos con el conocimiento de que llevará a una medicina más personalizada, pero también porque contribuirá a una mejor atención para todos”, agregó.
Un portavoz del gobierno dijo: “Agradecemos la completa revisión de Sudlow y estamos considerando las recomendaciones antes de la próxima revisión de gastos, el plan del sector de ciencias de la vida y el plan de salud de 10 años”.
Según las recomendaciones de Sudlow, el organismo tendría su propio presupuesto y sería dirigido por un director principal independiente.
También sería responsable de mapear la infraestructura necesaria para almacenar y acceder a la información de salud, incluidos centros de datos y sistemas de software.
El servicio de datos sería responsable de vincular los organismos existentes para crear conjuntos a gran escala, que probablemente proporcionarán información más significativa a los investigadores.