Desafiando el Mito es un proyecto sobre tres familias diferentes lideradas por madres solteras que son las cuidadoras principales de niños con discapacidades. Quería destacar a estas mujeres inteligentes y valientes, y cómo este papel afecta su día a día, y el lado menos conocido de la historia: cómo afecta a sus otros hijos que no tienen necesidades especiales. Ha sido un proyecto de una década, y he llegado a admirar a cada familia tanto y quererlas como si fueran mías.
María, la niña en la imagen, tiene síndrome de Down y autismo. Cuando tenía seis semanas de edad descubrieron que sus intestinos no funcionaban, así que se los quitaron y ha tenido una bolsa de colostomía desde entonces. Estuve presente durante una cirugía más reciente de cinco horas para remediar una complicación adicional. Milagrosamente, se recuperó brillantemente.
Ahora tiene 25 años, y es una talentosa artista. Actualmente está obsesionada con los personajes de Frozen de Disney. Sus dos hermanos menores también son artistas increíbles pero fue desafiante para ellos en los primeros días, como lo es para todos los niños cuando una persona en la familia con necesidades especiales graves exige más cuidado. Su madre, Annalisa, tuvo que abandonar sus propios sueños y ambiciones.
Desafiando el Mito comenzó después de un proyecto de un año para Save the Children sobre familias que viven en la pobreza en el Reino Unido. Cada una de las madres que visité comentó lo bueno que era que estuviera allí, porque puede ser muy solitario ser la cuidadora principal. No recibes mucho apoyo. Después de la asignación, le pregunté a Shoulana, una madre a la que había fotografiado que estaba criando a un niño con una discapacidad grave, si podía presentarme a otras familias.
My camera is always put away if a sitter is uncomfortable. This creates trust â and I donât ever exploit it
Me involucré totalmente en el mundo de cada familia. Siempre que estaba en casa y no trabajaba en asignaciones, pasaba tiempo con ellos y ayudaba con las tareas diarias. A menudo todavía planeamos salidas juntos. En esta ocasión, las tres familias habían alquilado un Winnebago y me pidieron que me uniera a ellos en una salida de fin de semana al campo. Fue un día maravilloso, los niños habían estado nadando en el océano y estaban de muy buen humor, disfrutando del placer de un día de verano perfecto. Lo que me gusta de este retrato de María es que es solo ella: es bonita, se está divirtiendo, tiene sus gafas de sol puestas, y su mamá acababa de darle un abrazo enorme. A menos que prestes atención, no notas que tiene un dedo extra en una mano.
Mi estilo de fotografía es reportaje. Normalmente permito que las cosas se desarrollen, no pido a las personas que se pongan en algún lugar y no uso luz artificial, creo que estropea la atmósfera. Solo uso un objetivo telefoto en una región de conflicto, por seguridad. De lo contrario, me encanta mi objetivo fijo, me permite moverme y charlar. La atmósfera siempre es informal. Mi cámara se guarda si el retratado se siente incómodo, lo que crea confianza, y nunca lo exploto. Nunca usaría ninguna foto que los avergonzara, no estoy buscando una imagen de trofeo. Mi objetivo es dar voz al mundo no representado de las familias. Todo lo que hemos hecho desde el primer día es una colaboración.
También es importante crear misterio en una imagen, para que te den ganas de hacer preguntas y despierte tu curiosidad. Y a veces puede actuar como un llamado a la acción para rectificar una injusticia.
Estoy profundamente involucrada en este proyecto en curso y me importa mucho esta gente. Espero que podamos difundir sus historias, para que la gente pueda apreciar su compromiso. A veces lloraba ante los desafíos que enfrentan, el agotamiento de lidiar con lo que tienen que enfrentar. Y sin embargo, siguen sonriendo y riendo y creando un ambiente seguro para estos niños. Estas mujeres son tan valientes, tan llenas de amor. Hay amor por todas partes. Es una lección de humanidad.
Carol Allen-Storey. Fotografía: Othello deâSouza-Hartley
CV de Carol Allen-Storey
Nacida en: Nueva York, 1951
Formación: Central Saint Martins, Londres
Influencias: Fotógrafos Mary Ellen Mark, W Eugene Smith, Dorothea Lange, Eve Arnold, Tom Stoddart y Sebastião Salgado. Pintores Edward Hopper y Caravaggio.
Momento culminante “Hay algunos proyectos que he desarrollado que iniciaron un cambio para bien, entre ellos trabajar con la Fundación Elton John contra el Sida y una organización benéfica local en Tanzania para erradicar la práctica de obligar a los estudiantes de escuela primaria a usar insignias rojas cosidas en su uniforme denotando su estado positivo de VIH/Sida. La práctica terminó como resultado del ensayo publicado en The Guardian”.
Punto bajo “Mi trabajo es principalmente con ONGs. Muchos de los ensayos que creo para ellos tratan sobre las secuelas de la guerra, el desplazamiento, la violencia sexual, el estigma del embarazo no deseado entre jóvenes vulnerables menores de edad, el estigma del Sida y sus secuelas. En el mundo mediático actual, es difícil mostrar visualmente las realidades crudas y duras para las niñas menores de 18 años. Sus historias permanecen sin contarse”.
Consejo principal “Crea un proyecto personal sobre tus pasiones y sobre el mundo en el que vives. Sé experimental. Comienza con una idea, ese es el equipo más valioso que puedes poner en marcha”.
Carol Allen-Storey ganó el oro en la categoría de proyecto en la 39ª edición de los premios de fotografía de la Asociación de Fotógrafos (AOP) por su proyecto a largo plazo, Desafiando el Mito.