Cuando Ray Kohn comenzó a sentir dolor en las rodillas y codos en 2015, lo atribuyó a su trabajo como conductor de acrobacias y mecánico. Pero a medida que pasaron los años, comenzó a notar que su cuerpo cambiaba de manera inusual: su cabeza creció tanto que necesitaba un casco más grande, y sus manos se hicieron tan grandes que tuvo que hacer redimensionar su anillo de bodas tres veces. Su voz cambió. Sus dientes se movieron en su boca, creando una mordida cruzada. A pesar de su estilo de vida extremadamente activo, ganó más de 100 libras y estaba constantemente hambriento sin importar lo que comiera. Mientras tanto, el dolor en sus rodillas y codos continuaba. Las inyecciones de cortisona, destinadas a reducir la inflamación y el dolor, nunca duraban mucho. En 2019, tuvo la primera de tres cirugías de rodilla. Más tarde, tendría operaciones en su codo. Nada funcionaba. Ningún médico al que consultó tenía una respuesta, incluso cuando el dolor en la rodilla lo obligaba a aferrarse a la pared para caminar. “Me estaba desmoronando, y no sabía por qué”, dijo Kohn, ahora con 47 años. Mirando videos de trabajos de acrobacias pasados mostraba la magnitud de los cambios. “Me dije ‘Mira cuánto he cambiado. No me estoy volviendo viejo. De hecho, me estoy transformando’. ¿Por qué está pasando esto?” Ray Kohn. En el otoño de 2022, Kohn fue a un dermatólogo después de notar líneas que se formaban en su cabeza. El médico pidió ver sus manos y comentó sobre su tamaño. Luego, examinó su lengua, cejas y otras características faciales, y lo envió a hacerse pruebas de sangre que encontraron que tenía niveles anormalmente altos de hormonas. Esos resultados lo llevaron a ver al Dr. Divya Yogi-Morren, una endocrinóloga del Cleveland Clinic especializada en enfermedades pituitarias. “Entré en la sala de consulta y le eché un vistazo y ya sabía lo que tenía, solo con mirarlo y estrecharle la mano”, dijo Yogi-Morren a CBS News. Fue a buscar a su colega, el neuroendocrinólogo del Cleveland Clinic, el Dr. Varun R. Kshettry, con quien generalmente ve a los pacientes, porque sabía que su experiencia también sería necesaria. Yogi-Morren y Kshettry dijeron que Kohn tenía las características clínicas de una enfermedad llamada acromegalia, una enfermedad rara que hace que el cuerpo produzca demasiada hormona del crecimiento humano. La enfermedad suele ser causada por un tumor en la glándula pituitaria, y la cirugía cerebral es el primer tratamiento. El luchador Andre the Giant, quien murió de insuficiencia cardíaca congestiva a los 46 años, también tenía la condición, que causa complicaciones cardíacas. “Me dijeron ‘Si no sacas esto de tu cerebro, vas a morir. Esto te va a matar'”, recordó Kohn. “Y lo primero que pregunté fue ‘¿Puedo seguir haciendo acrobacias después de esta cirugía?'”. ¿Qué es la acromegalia y cómo se trata? La acromegalia es una afección hormonal que ocurre cuando tienes demasiada hormona del crecimiento humano, dijo la Dra. Alice Levine, una endocrinóloga del Mount Sinai que estudia la acromegalia. Levine no estuvo involucrada en el cuidado de Kohn. Las personas necesitan grandes cantidades de la hormona cuando son niños, pero los adultos necesitan menos de ella. El exceso de hormona del crecimiento humano suele ser causado por un tumor benigno en la glándula pituitaria. Una resonancia magnética encontró que Kohn tenía dicho tumor: Su escáner encontró una masa de nueve milímetros, casi del mismo tamaño que la glándula de diez milímetros. En una persona con acromegalia, la hormona del crecimiento humano también va al hígado y se une a los receptores allí, dijo Levine. Ese proceso eleva una hormona diferente, llamada IGF-1, que regula el crecimiento y el metabolismo en el cuerpo. La combinación de esas dos hormonas resultó en los síntomas que experimentó Kohn. Partes del cuerpo, especialmente los huesos, siguen creciendo. Una persona con acromegalia también experimentará retención de líquidos, hinchazón de tejidos blandos y otros problemas internos como prediabetes, complicaciones cardiovasculares y problemas respiratorios como apnea del sueño. Otros síntomas característicos incluyen las líneas en relieve en la cabeza, manos grandes y crecimiento entre los dientes, todos síntomas que Yogi-Marren y Kshettry reconocieron de inmediato en Kohn. “Tenía todos los síntomas”, dijo Yogi-Marren. “Tenía un síntoma en casi todos los sistemas”. A Kohn le llevó casi 10 años ser diagnosticado y tratado por acromegalia. Los tres médicos dijeron a CBS News que esto no es inusual. Yogi-Marren estimó que generalmente hay un “retraso en el diagnóstico de alrededor de seis a diez años”. Kohn dijo que se sintió aliviado de finalmente tener un médico que pudiera decirle qué estaba mal. La acromegalia puede ser difícil de diagnosticar debido a la variedad de síntomas, dijo Kshettry, y Yogi-Marren dijo que los pacientes podrían no darse cuenta de cuánto están cambiando sus cuerpos. Desde el punto de vista médico, la acromegalia es uno de esos diagnósticos en los que se necesita un enfoque integral”, dijo Kshettry. “No es una especialidad la que realmente puede ayudar a estos pacientes. Dependemos de la neurocirugía, endocrinología, otorrinolaringología, dermatología, medicina del sueño, ortopedia, odontología, cardiología: todas estas cosas. Necesitamos que la experiencia se reúna para cuidar mejor a los pacientes”. En la mayoría de los pacientes, una vez que se elimina el tumor de la glándula pituitaria, la producción excesiva de hormona del crecimiento humano se detiene. Eso luego detiene la sobreproducción de la segunda hormona también. La cirugía realizada por un cirujano experimentado funciona aproximadamente el 90% del tiempo, estimó Levine. Si la cirugía no funciona, una persona puede someterse a radiación o usar medicamentos para reducir el tamaño del tumor. La enfermedad puede recurrir, dijo Yogi-Marren, por lo que los médicos suelen hacer controles regulares durante varios años para asegurarse de que los niveles hormonales sean normales y que no haya un nuevo crecimiento tumoral. Tratar las condiciones causadas por la acromegalia es otra historia. Mientras que cosas como la hinchazón de tejidos blandos se revertirán una vez que cesen las hormonas en exceso, los cambios en los huesos y otras partes del cuerpo no se pueden deshacer. Una persona con acromegalia necesitaría someterse a cirugías correctivas para tratar esas lesiones. Volver a la vida normal después de la cirugía Kohn dijo que estaba acostumbrado a arriesgar su vida en acrobacias peligrosas y ha “mirado a la muerte a la cara múltiples veces”, pero la idea de la cirugía cerebral lo tenía “muerto de miedo”. Se sintió más aterrorizado que en operaciones anteriores, dijo. “Lo primero que pregunté fue si todavía podía (hacer acrobacias) después de esta cirugía cerebral, y dijeron ‘Sí, puedes vivir tu vida como si nunca hubieras tenido una cirugía en absoluto'”, dijo Kohn. Sabiendo que era su mejor opción, enfrentó su miedo y se sometió a la operación de 8 horas en junio de 2023. La recuperación fue dolorosa, dijo Kohn, pero su calidad de vida ha aumentado inmensamente desde entonces. Ha perdido más de 100 libras en poco más de un año. Sus citas de seguimiento han sido positivas, dijeron Yogi-Marren y Kshettry. Por lo general, le piden a un paciente que espere alrededor de un año después de la cirugía inicial para comenzar las operaciones para tratar las condiciones físicas duraderas. Kohn ha pasado ese plazo y espera tener una cirugía de doble rodilla y una operación para reparar su mandíbula en un futuro cercano. Kohn dijo que también habló con la dermatóloga que lo envió a hacerse pruebas adicionales, y le agradeció por ayudar a salvar su vida. También ha podido participar en múltiples saltos de acrobacias que habrían sido imposibles sin tratar la acromegalia. Al hacer eso, “me sentí renacido”, dijo Kohn. “Sabes, me quitaron algo que vivo hacer, que amo hacer. Volver al coche fue muy especial”. – Kerry Breen – Kerry Breen es editora de noticias en CBSNews.com. Graduada de la Escuela de Periodismo Arthur L. Carter de la Universidad de Nueva York, anteriormente trabajó en TODAY Digital de NBC News. Cubre eventos actuales, noticias de última hora y temas como el uso de sustancias.
